Il cuore grande di “Sbadabammm!” dona il ricavato della festa di Motta Baluffi all’associazione “Un raggio di sole per Marty”, impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica sulla paraplegia spastica

Il cuore immenso di “Sbadabammm!”, la non profit inclusiva di Cappella De' Picenardi, ha donato cinquecento euro ad “Un raggio di sole per Marty”. La cifra è stata raccolta durante la manifestazione benefica realizzata, nel Maggio scorso, a Motta Baluffi, con il patrocinio dell’amministrazione locale. L’evento fu un successone per il numero di visitatori: circa mille, a detta degli organizzatori. Oggi, il loro infaticabile presidente Marcello Sacchini annuncia con fierezza il frutto di tanto impegno: “Abbiamo eseguito un secondo bonifico a ‘Un raggio di Sole per Marty’. Siamo davvero felici di offrire il nostro contributo alla scienza al servizio dei bambini”. La diciassettenne Martina Portesani, Marty appunto, combatte dalla nascita contro la Spg50 (paraplegia spastica ereditaria), una patologia neurodegenerativa rara, che comporta un’assistenza costante ed un gravissimo ritardo psicomotorio. In Italia, i casi accertati sono soltanto cinque. Per Marty, la diagnosi è arrivata nel 2020, grazie al neurologo Filippo Maria Santorelli dell’IRCCS Fondazione “Stella Maris” di Pisa. Incoraggiata dalla solidarietà della comunità di Orzinuovi e venuta a conoscenza dello studio farmacologico del Children’s Hospital di Boston, il 30 Luglio 2021, la mamma Jessica Pizzamiglio si è rimboccata le maniche ed ha creato l’associazione, che porta il nome della figlia e che, dal 2024, è in rete Telethon. “Un raggio di sole per Marty” intende sensibilizzare l’opinione pubblica, sostenere moralmente ed economicamente le famiglie che partecipano alle cure sperimentali e finanziare la ricerca sulle patologie meno diffuse, con un occhio di riguardo per la Spg50. Forse Martina è troppo grande per beneficiare della terapia genica in via di definizione, ma, nel frattempo, Jessica, la madre, è riuscita ad attuare l’iter che, tra un paio di settimane, permetterà di sottoporre all’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) l’indagine clinica sin qui prodotta. Tale passaggio potrebbe consentire l’approdo della sperimentazione all’ospedale “Papa Giovanni XIII” di Bergamo, grazie alla disponibilità del primario Lorenzo D’Antiga, che lì dirige l’Unità complessa di Pediatria ed il Centro di Epatologia, Gastroenterologia e Trapianti pediatrici. I costi sono elevatissimi ed è quindi importante essere generosi ed altruisti come i simpatici volontari di “Sbadabammm!”.